-很多市民用拥抱给予“瓷娃娃”们最大的支持。 “你愿意和我做朋友吗?”昨日上午,在省会民族路步行街,一群身穿白色T恤的年轻人吸引了不少市民的目光。他们手中,都有一块写有以“征集拥抱”为主题的牌子,而作为脆骨病患者,张凯和刘立峰都一直微笑着面对每一位从他们身边经过的路人。
“大家都叫我们‘瓷娃娃’,很多人对我们这个群体有误解。”张凯说,他经历了很多次骨折,但他依然对美好的生活充满向往。更重要的是,很多人都认为脆骨病患者“易碎”“不能碰”,因此在上学、就业以及结婚生子方面,他们遇到了很多困难。其实,他们也可以像正常人一样去学习工作和恋爱结婚。这次和志愿者们一起上街征集大家的拥抱,就是为了证明他们可以。 半天的时间里,不少市民都张开臂膀拥抱张凯等人。据此次活动负责人讲,此次活动是由中国瓷娃娃罕见病关爱中心在全国同时开展的一项公益活动,目的就是希望通过这次活动,让更多人有机会深入了解和亲密接触“瓷娃娃”,消除误解与歧视,让更多长期封闭在家的“瓷娃娃”们有勇气走出家门。 记者了解到,脆骨病又称成骨不全症,是一种由于基因缺陷所致的遗传性罕见疾病,发病率约为万分之一,疾病表现为频繁骨折。全国估计目前约有10万人患有此病。
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